The Sappani Foundation and Cure SRD5A3 anunciou a descoberta de uma terapia para SRD5A3-CDG por meio do programa de pesquisa de reaproveitamento de medicamentos do CDG Hub.

A terapia foi aprovada pelo FDA para outra condição e acredita-se que ela pode ter o potencial de aliviar os sintomas associados ao SRD5A3-CDG.

O CDG Hub procura famílias que vivem com pessoas com SRD5A3-CDG e médicos interessados ​​em participar de um estudo clínico para testar a segurança e a eficácia da terapia.

Sua participação é fundamental para ajudar a avançar na compreensão e tratamento desse subtipo da CDG.

Assim, se você conhece ou convive com alguém com SRD5A3-CDG, ou se é médico e está interessado em participar do estudo, entre em contato pelo e-mail research@sappani.com.

Extraído do site http://www.cdghub.com.

A 6ª Conferência Mundial sobre CDG será realizada presencialmente em Caparica, Portugal. Mas também haverá sessões virtuais. E tudo acontece a partir de maio. Tá logo ali. 😊

Com o tema “Construindo uma estratégia colaborativa centrada na comunidade para impulsionar o desenvolvimento de medicamentos para todos os CDGs”, será o maior encontro de pessoas que vivem com CDG, seus familiares, profissionais de saúde e indústria farmacêutica.

A Conferência é o evento internacional mais abrangente e informativo dedicado ao CDG. O evento ocorre cada 2 anos e atrai um número crescente de participantes. Em 2023, espera-se a presença de cerca de 500 familiares e profissionais de todo o mundo.

Durante a conferência, famílias e profissionais compartilharão suas perspectivas e experiências. A maioria das sessões previstas no evento abrangerá todos os tipos de CDGs, e o conhecimento de um tipo de CDG pode ser útil para outros tipos.

Inscrições abertas. Acesse: https://worldcdg.org/world-conference-2023/registration