Você está curioso para conhecer a história do grupo? Como todos se encontraram? Como os caminhos se cruzaram?
Tudo começou em 2010… Juliana Mansur, distraída com seus afazeres na lanchonete em que trabalhava, ouviu uma palavra na televisão que a faz congelar por um instante: CDG.
Ora, ela jamais tinha ouvido alguém falar sobre a síndrome em qualquer lugar – a não ser quando levava Eduardo, mais conhecido como Dudu, à época com 4 anos, às consultas e terapias de rotina, e explicava aos médicos o que era CDG.
Então, durante a semana que se seguiu, Juliana procurou descobrir mais sobre o programa que noticiara tal informação na televisão… E fez a primeira descoberta sobre aquela reportagem que viu na televisão: tratava-se de um casal que teve duas crianças, uma menina e um menino, e que este tinha o também o nome Eduardo. A coincidência não parava por aí: o Dudu de Adriana Tito, que logo depois ela descobriu ser esta a pessoa que falara CDG na televisão, também tinha a síndrome.
Juliana procurou o contato de Adriana. E conseguiu achar pistas. Aos poucos, vasculhando na internet e buscando mais informações, Juliana e Adriana se conheceram. E logo depois conheceram outra mãe que também tinha uma filha com CDG, Ana Paula.
Ana Paula residia em Porto Alegre na época e era mãe de Ana Clara. A família era do Espírito Santo, mas estava na capital gaúcha para proporcionar os melhores cuidados em saúde à filha.
Agora, as três mães buscavam tudo e todos que podiam para conhecer e estudar mais a síndrome. Com o passar dos anos, outras famílias foram chegando… E se unindo cada vez mais ao pequeno grupo. Muitas encontraram Adriana, Juliana e Ana Paula por meio de um perfil do Facebook, que permitiu ampliar as conexões não só com outras mães e pais de todo o País, mas também com geneticistas que estudavam o CDG e com outras associações que havia no mundo.
Adriana assumiu a função de representante do grupo sobre CDG que reunia mães e pais no País. As associações internacionais reconheciam os esforços das famílias na busca do diagnóstico assim como na obtenção dos tratamentos mais adequados para seus filhos.
E outras famílias foram se somando ao grupo. Aos poucos, as informações chegavam até às famílias que recebiam o diagnóstico de CDG.
As reportagens feitas por Juliana, Fabíola Falcão e Ana Paula, veiculadas em jornais e na televisão, foram impulsionando novos contatos de mães e pais de crianças e adolescentes com suspeita ou diagnóstico do CDG.
Nessa caminhada, algumas pessoas foram imprescindíveis para o apoio das famílias e melhor compreensão do CDG, como os geneticistas Dr. Charles Lourenço, de Ribeirão Preto, e Dra. Ida Schwartz, de Porto Alegre.
Infelizmente, durante a jornada, algumas crianças partiram muito cedo, deixando saudades imensas. Durante essas situações, o grupo buscava conforto em si mesmo, e o amparo mútuo era fundamental para prosseguir na caminhada.
Com a entrada de novas famílias no grupo, o fôlego e a esperança se renovavam. Mais uma vez. Mais uma vez. E mais uma vez. Desistir nunca foi opção.
E assim continuamos a escrever nossa história. Em memória e por respeito à luta daqueles que se foram… E por um amor infinito aos nossos pequenos (alguns já bem grandes!).
Nossa luta é diária e incessante.
Convidamos você a vir conosco.
Você nos dá a sua mão?
Parabéns! 👏🏽
Acesse o calendário que se encontra no link a seguir e saiba quando as nossas crianças e adolescentes fazem aniversário:
cdgbrasil.org 