A comunidade CDG Brasil acolhe você!
Você acabou de saber que seu filho tem CDG – Defeitos Congênitos da Glicosilação.
Você pode se sentir triste e preocupado pelo seu filho. Você pode estar de luto pela perda daquilo que pensou que seria a vida de seu filho.
Você provavelmente está ouvindo termos desconhecidos. Você pode ter muitas perguntas, como: “Como posso ajudar meu filho? Como será a vida do meu filho e da minha família?”.
Esses sentimentos são muito naturais. Eles também são semelhantes a como outros pais disseram que se sentiram quando receberam essa notícia.
Pausa.
Inspire e expire lentamente. Você consegue fazer isso. Mais importante ainda, saiba que muitas pessoas irão ajudá-lo”.
Este Grupo de Apoio serve para isso também… Seja bem-vindo/a e receba nosso abraço. 💚
*Texto extraído do documento da Mayo Clinic, de Barbara Woodward Lips Patient Education Center (2020).
Agora que você já soube que que seu filho ou filha tem CDG – Defeitos Congênitos da Glicosilação, deve estar na dúvida sobre o que fazer.
Isso é muito comum. Nós te entendemos.
E te pedimos que SIGA EM FRENTE!
Se puder nos ouvir nesse momento, nós iríamos pedir para prestar atenção nisso:
1️⃣ Aprenda tudo o que puder sobre a Síndrome CDG. Pergunte ao profissional de saúde do seu filho sobre a melhor maneira de aprender sobre a CDG. Se ele não souber, busque referências na área. Outras famílias podem te ajudar nisso.
Familiarize-se com os termos utilizados pela Saúde. Ao aprender tudo o que puder, você será capaz de entender melhor o que os profissionais de saúde explicam para você.
Sabe por que isso é importante? Às vezes, quando as pessoas passam por momentos difíceis, elas podem se sentir como uma vítima. Em vez disso, você pode se sentir fortalecido com o conhecimento que possui.
2️⃣ Conheça o histórico de saúde do seu filho. Mantenha um diário, por exemplo. Use-o para registrar tudo sobre seu filho, como:
💚 O que você aprendeu sobre CDG
💚 Perguntas que devem ser feitas para os profissionais de saúde
💚 Sintomas que seu filho têm e quando ele os têm
💚 Informações sobre consultas a profissionais de saúde, incluindo o profissional que atendeu, sua especialidade, o que aconteceu e o que foi dito
💚 Registros de peso, altura e marcos de desenvolvimento
💚 Exames que seu filho fez e os resultados
💚 Informações sobre quando seu filho foi hospitalizado e por quê
💚 Tratamentos que seu filho fez e os resultados
Leve o diário com você para todas as consultas de saúde do seu filho. Isso irá te ajudar muito.
*Texto adaptado do documento da Mayo Clinic, de Barbara Woodward Lips Patient Education Center (2020).
Se a gente pudesse te adiantar algo, diria que você vai precisar ser um defensor do seu filho. Você precisará ser aquele que trabalha ativamente para que seu filho receba os melhores cuidados.
E não deixe de exigir os cuidados que seu filho precisa, porque te-los desde o início é muito importante. Claro, isso nem sempre será fácil. Você precisará ser persistente, ok?
Ter um filho com uma síndrome ou doença rara pode trazer grandes desafios. Muitos profissionais de saúde nunca diagnosticaram ou trataram uma pessoa com CDG.
Encontre profissionais que trabalhem em equipe para cuidar do seu filho. Ao colaborar e compartilhar conhecimento, eles serão capazes de atende-lo melhor. E, se possível, busque profissionais especializados em diagnosticar, acompanhar e tratar pessoas com CDG.
*Texto extraído do documento da Mayo Clinic de Barbara Woodward Lips Patient Education Center (2020).
É importante que você conheça alguns especialistas de que seu filho pode precisar.
Dependendo das necessidades específicas da sua criança ou adolescente com CDG, seu filho pode precisar ser tratado por muitos profissionais para receber o melhor atendimento. Quer saber quais?
🟩 Geneticistas
🟩 Cardiologistas
🟩 Pneumologistas
🟩 Endocrinologistas
🟩 Gastroenterologistas
🟩 Ortopedistas
🟩 Hematologistas
🟩 Neurologistas
🟩 Nutricionistas
*Texto extraído de documento da Mayo Clinic – Barbara Woodward Lips Patient Education Center (2020).
Então, agora lidamos com o fato de compartilhar nossa história com outras pessoas.
Pense no que você vai dizer a seus amigos e familiares sobre a condição do seu filho. As pessoas costumam ficar curiosas ou preocupadas e podem ter muitas perguntas sobre a síndrome.
A honestidade geralmente é melhor, mas VOCÊ decide o que gostaria de dizer a seus amigos e familiares. Às vezes ajuda ser o primeiro a falar sobre isso.
Você pode responder às perguntas difíceis e sorrir quando os outros olharem para você e seu filho. Quanto mais você falar sobre a condição de seu filho, mais fácil vai ser falar sobre isso.
Além disso, considere participar de um grupo de apoio para mães, pais e familiares de pessoas com síndromes raras. Algumas dessas redes estarão online para que você possa se conectar com outras pessoas que passam por situações parecidas com aquelas que você está vivendo.
Permita que os outros ajudem e apoiem você. Com o tempo, você precisará de ajuda. Quando você precisar de ajuda, peça. Quando as pessoas oferecerem, aceite. Você não pode fazer tudo. De vez em quando, você precisa de uma pausa. Permita que os outros apoiem você e seu filho.
Use o seu tempo também para descansar, dar um passeio ou fazer algo que goste. Isso é MUITO IMPORTANTE. Você não será capaz de cuidar bem de seu filho se não cuidar bem de si mesmo.
*Texto extraído do documento da Mayo Clinic, de Barbara Woodward Lips Patient Education Center (2020).
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