Registro das famílias CDG!

Atenção TODAS as famílias CDG e NGLY1 em todo o mundo! 🌎

A Rede de Apoio à Família CDG CARE foi criada para ajudar as famílias a se conectarem e permanecerem unidas para promover recursos, defesa e pesquisa para todos os CDGs e NGLY1. 🙌

Juntos, seremos capazes de fornecer UMA VOZ ÚNICA aos nossos parceiros da Comunidade CDG, incluindo médicos, terapeutas, pesquisadores, agências reguladoras, indústria e muitos mais! 🤝

Se você tem uma pessoa com diagnóstico de CDG ou NGLY1, sua participação é muito importante para o avanço de nossa causa! E isso vale também para os adolescentes e adultos!

Enquanto nos preparamos para lançar várias oportunidades interessantes para os membros da nossa Rede, queremos continuar a incentivar TODAS as famílias CDG e NGLY1 a reservar 3 minutos do seu dia para SE REGISTRAREM! Você pode fazer isso? ✍️

ONE Mission – ONE Community – ONE Voice!

Link para registro: https://cdgcare.org/register-with-cdg-care/

Participação na 2ª Reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras

Famílias CDG marcam presença na Participação na 2ª REUNIÃO DO COMITÊ INTERMINISTERIAL DE DOENÇAS RARAS no último dia 17 de junho de 2021.

A reunião foi marcada pela apresentação de grupos da sociedade civil em apoio às doenças raras, representantes dos Ministérios, e debate acerca das metas para o ano de 2021.

A Sra. Giesa, que representou as famílias CDG no evento, destacou a grande dificuldade dos pacientes e suas famílias para ter acesso a profissionais capacitados em CDG no âmbito da saúde pública, especialmente em locais distantes de grandes centros. Ainda, frisou que a CDG é desconhecida pela maioria dos profissionais da saúde, devido à raridade da condição genética; ressaltou que há necessidade de divulgação aos profissionais da saúde, via Ministério da Saúde e SUS, acerca da existência do CDG, seus subtipos; e, também, a importância de facilitar o diagnóstico precoce, por meio de testes genéticos.

Ainda, a representante das famílias CDG mencionou a campanha de arrecadação de fundos para a pesquisa que objetiva encontrar a cura para o subtipo PIGA-CDG, síndrome que possui alto impacto na vida das crianças afetadas, e pediu apoio do governo federal, com destinação de recursos.