Somos a Associação CDG Brasil, que divulga a causa das pessoas acometidas por CDG ou defeito congênito da glicosilação, uma doença hereditária
rara que afeta o processo enzimático denominado glicosilação, ocasionando diversos problemas de saúde.
Estamos unidos há mais de 10 anos, mediante apoio mútuo, na busca pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com CDG e suas famílias.
VISÃO:
Tornar-se referência no apoio às pessoas com CDG e suas famílias no Brasil e no mundo.
MISSÃO:
Representar e defender os interesses das pessoas com CDG e suas famílias, unindo esforços em prol de causas comuns, como conscientização, desenvolvimento de pesquisas e tratamentos, além da permanente busca pela melhoria da qualidade de vida.
VALORES:
I – União e fortalecimento das famílias;
II – Respeito;
III – Empatia;
IV – Defesa de direitos;
V – Enfrentamento;
VI – Equidade;
VII – Inclusão.
OBJETIVOS:
I – Contribuir para a promoção, de forma universal e gratuita, da assistência médica, hospitalar e medicamentosa, na medida de suas possibilidades, às pessoas com CDG;
II – Congregar familiares e/ou responsáveis de pessoas com CDG em todo o território nacional, fomentando o compartilhamento de conhecimentos, experiências e práticas, com vistas à permanente melhoria da oferta do cuidado àqueles que têm a doença rara;
III – Promover cursos, seminários, conferências, congressos e outras atividades afins sobre CDG e temas correlatos, com vistas à sua divulgação e conscientização;
IV – Incentivar o desenvolvimento de pesquisas científicas em âmbito nacional e internacional, visando ao maior conhecimento sobre CDG pelos profissionais de saúde e comunidade em geral;
V – Acolher e orientar familiares e/ou responsáveis de pessoas com CDG, assim como proporcionar informações a outras associações ou institutos que tenham propósitos semelhantes, a fim de facilitar-lhes o desenvolvimento;
VI – Manter intercâmbio e/ou convênios com afins ou congêneres, sejam nacionais ou internacionais;
VII – Editar, publicar e distribuir material informacional e didático-científico;
VIII – Receber doações e realizar campanhas para arrecadar recursos financeiros para atendimento aos objetivos da Associação, inclusive por meio de sua captação junto a agentes financiadores nacionais ou internacionais, ou a órgãos do poder público municipal, estadual, distrital ou federal; e
IX – Acompanhar as atividades e os projetos sociais desenvolvidos, diligenciando pela correta utilização dos recursos.
cdgbrasil.org 