Registro das famílias CDG!

Atenção TODAS as famílias CDG e NGLY1 em todo o mundo! 🌎 A Rede de Apoio à Família CDG CARE foi criada para ajudar as famílias a se conectarem e permanecerem unidas para promover recursos, defesa e pesquisa para todos os CDGs e NGLY1. 🙌 Juntos, seremos capazes de fornecer UMA VOZ ÚNICA aos nossosContinuar lendo “Registro das famílias CDG!”

Participação na 2ª Reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras

Famílias CDG marcam presença na Participação na 2ª REUNIÃO DO COMITÊ INTERMINISTERIAL DE DOENÇAS RARAS no último dia 17 de junho de 2021. A reunião foi marcada pela apresentação de grupos da sociedade civil em apoio às doenças raras, representantes dos Ministérios, e debate acerca das metas para o ano de 2021. A Sra. Giesa,Continuar lendo “Participação na 2ª Reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras”