O Dia Mundial do CDG, 16 de maio, foi lançado em 2016 pela Associação Portuguesa de CDG (APCDG), juntamente com o CDG CARE e grupos mundiais de pacientes CDG, advogados, familiares, amigos e profissionais.
A World CDG Organization (WCDGO) incentiva as associações e grupos de apoio às famílias, em todo o mundo, a escolher suas próprias atividades e eventos no Dia Mundial CDG para ajudar a aumentar a conscientização sobre o que é CDG, o que significa viver com CDG e como as pessoas com CDG merecem ter igualdade de oportunidades como os demais indivíduos.
Por que 16 de maio?
16 de maio é o aniversário do Professor Jaeken, médico alemão que relatou os primeiros pacientes com CDG em 1980.
Em 1978, solicitou-se ao Professor Jaak Jaeken que investigasse por que duas crianças gêmeas apresentavam um problema de deficiência psicomotora.
A data do Dia Mundial do CDG, como 16 de maio, foi escolhida para representar a motivação e a determinação do médico para relatar a primeira descrição clínica do PMM2-CDG (denominado CDG-1A na época) e introduzir em 1984 a isoeletrofocalização da transferrina como método de triagem da CDG.
Razões pelas quais o Dia Mundial do CDG é importante:
🟩 O tipo mais comum de CDG, denominado PMM2-CDG, afeta cerca de uma em cada grupo de 20 mil pessoas. Na atualidade, apenas cerca de 900 pessoas foram identificadas com precisão com PMM2-CDG. No entanto, sabe-se que este número pode ser muito maior em função do subdiagnóstico.
🟩 Muitas pessoas com CDG e seus familiares esperam muito tempo até que sua condição seja diagnosticada, em parte porque muitos médicos e outros profissionais de saúde não reconhecem as condições e não interpretam os sintomas corretamente.
🟩 A família de uma pessoa com CDG tem dificuldades em lidar com os sintomas da CDG, tendo em vista a sua variabilidade (e que exige respostas multiprofissionais, muitas vezes descoordenadas).
🟩 A probabilidade de encontrar um profissional de saúde que saiba o que é CDG é muito baixa.
🟩 A maioria das formas de CDG não tem tratamento. A qualidade de vida e a sobrevida das pessoas com CDG dependem de pesquisa e financiamento. Sem visibilidade e conscientização, não há interesse no desenvolvimento de estudos clínicos.
🟩 Dado o escasso financiamento de pesquisa atualmente disponível para doenças raras, como é o caso do CDG, representa um desafio particular para os pesquisadores da área.
🟩 A pesquisa, o financiamento e as curas virão – mas não sem investimento. Contudo, não podemos permanecer mais invisibilizados.
cdgbrasil.org 