Quem somos

VISÃO:

Tornar-se referência no apoio às pessoas com CDG e suas famílias no Brasil e no mundo.

MISSÃO:

Representar e defender os interesses das pessoas com CDG e suas famílias, unindo esforços em prol de causas comuns, como conscientização, desenvolvimento de pesquisas e tratamentos, além da permanente busca pela melhoria da qualidade de vida.

VALORES:

I – União e fortalecimento das famílias;

II – Respeito;

III – Empatia;

IV – Defesa de direitos;

V – Enfrentamento;

VI – Equidade;

VII – Inclusão.

OBJETIVOS:

I – Contribuir para a promoção, de forma universal e gratuita, da assistência médica, hospitalar e medicamentosa, na medida de suas possibilidades, às pessoas com CDG;

II – Congregar familiares e/ou responsáveis de pessoas com CDG em todo o território nacional, fomentando o compartilhamento de conhecimentos, experiências e práticas, com vistas à permanente melhoria da oferta do cuidado àqueles que têm a doença rara;

III – Promover cursos, seminários, conferências, congressos e outras atividades afins sobre CDG e temas correlatos, com vistas à sua divulgação e conscientização;

IV – Incentivar o desenvolvimento de pesquisas científicas em âmbito nacional e internacional, visando ao maior conhecimento sobre CDG pelos profissionais de saúde e comunidade em geral;

V – Acolher e orientar familiares e/ou responsáveis de pessoas com CDG, assim como proporcionar informações a outras associações ou institutos que tenham propósitos semelhantes, a fim de facilitar-lhes o desenvolvimento;

VI – Manter intercâmbio e/ou convênios com afins ou congêneres, sejam nacionais ou internacionais;

VII – Editar, publicar e distribuir material informacional e didático-científico;

VIII – Receber doações e realizar campanhas para arrecadar recursos financeiros para atendimento aos objetivos da Associação, inclusive por meio de sua captação junto a agentes financiadores nacionais ou internacionais, ou a órgãos do poder público municipal, estadual, distrital ou federal; e

IX – Acompanhar as atividades e os projetos sociais desenvolvidos, diligenciando pela correta utilização dos recursos.