PRINCIPAIS REFERÊNCIAS
World CDG Organization
A World CDG Organization (Organização Mundial de Defeitos Congênitos da Glicosilação – WCDGO) – é a voz unificada das pessoas que vivem com CDG.
Seu objetivo é transformar a compreensão mundial do CDG, defendendo e fornecendo uma voz comum aos governos, pesquisadores, médicos e indústria farmacêutica para promover pesquisa, diagnóstico, tratamento e serviços para CDG.
Visite a página oficial da organização e saiba mais: https://worldcdg.org/.
CDG CARE
O CDG CARE (Community Alliance and Resource Exchange) é uma organização sem fins lucrativos fundada nos EUA por pais que buscam informações e apoio para CDG.
Sua missão é promover uma maior conscientização e compreensão do CDG, fornecer informações e apoio às famílias e defender e financiar pesquisas científicas para avançar no diagnóstico e tratamento do CDG.
O CDG Care possui diversas ações para beneficiar famílias do mundo todo.
Saiba mais no site oficial: https://cdgcare.org/.
Conheça também o canal do CDG CARE no YouTube: https://youtube.com/channel/UC04CIRYlJSUkNU8GBnksCMg.
CDG GLOBAL ALLIANCE
O Grupo CDG GLOBAL ALLIANCE é uma comunidade de rede social formada por pais e familiares de todo o mundo que buscam construir uma única voz para lutar contra o impacto do CDG nas vidas das pessoas.
Acesse o link a seguir e faça parte do grupo também:
https://www.facebook.com/groups/129138224432//
FoG Canadá
A Fundação da Glicosilação (FoG) foi estabelecida na província canadense de New Brunswick. A Fundação sem fins lucrativos apóia a pesquisa para o desenvolvimento de terapias direcionadas ao CDG, visa aumentar a conscientização sobre o distúrbio e se esforça para defender os indivíduos que vivem com essa condição.
Saiba mais sobre a FoG: http://www.thefog.ca/main.html.
CDG Connect
O CDG Connect é um registro confidencial de pacientes que coleta informações de pessoas com CDG em todo o mundo.
Essas informações clínicas podem contribuir para avançar a pesquisa e a compreensão do CDG, com o objetivo de ajudar os pesquisadores a desenvolver novos tratamentos e melhorar a vida das pessoas com CDG.
Além disso, ao se inscrever no registro, pessoas com CDG e suas famílias podem acessar informações do registro e também aprender mais sobre terapias novas e emergentes, ensaios clínicos e progressos atuais na área.
Acesse o CDG Connect em: https://connect.invitae.com/en/org/cdg.
FCDGC
O Consórcio Fronteiras em Doenças Congênitas de Glicosilação (FCDGC) realiza pesquisas para apoiar o melhor atendimento clínico integrado para Distúrbios Congênitos da Glicosilação (CDG).
Acesse: https://fcdgc.rarediseasesnetwork.org/.
CDG Hub
Site que reúne informações selecionadas sobre mais de 170 tipos de CDG, ensaios clínicos, modelos de pesquisa e recursos, além de um banco de dados de especialistas e pesquisadores médicos do CDG em todo o mundo.
O CDG Hub pretende unir a comunidade de CDG de todos os países, aumentar a conscientização pública e inspirar pesquisas colaborativas para avançar nas descobertas científicas.
Acesse agora mesmo o portal e fique por dentro: https://www.cdghub.com/.
PIGA-CDG
Para as famílias que foram diagnosticadas com PIGA-CDG, acesse o site e saiba mais sobre os avanços na pesquisa do PIGA, obtenha materiais educacionais e comunique-se por meio de um centro de mensagens.
Acesse: http://piga-cdg.com/.
ASSOCIAÇÕES E GRUPOS DE FAMÍLIAS
Fonte: Freepik.
“Eu sou parte de uma equipe. Então, quando venço, não sou eu apenas quem vence. De certa forma, termino o trabalho de um grupo enorme de pessoas.”
Ayrton Senna
Les Ptits CDG
A Associação francesa promove o encontro das famílias afetadas pela CDG para que compartilhem experiências e momentos de convívio.
Quer conhecer mais a comunidade da França, a Les P’tits CDG? Clica no link:
https://m.facebook.com/lesptitscdg/.
AESCDG
Na Espanha, tem uma associação para pais e familiares de pessoas com a Síndrome CDG – Defeitos Congênitos da Glicosilação. Eles são um grupo de apoio fundamental para essas famílias.
Para saber mais sobre a Associação Espanhola da Síndrome CDG (AESCDG), acesse o link https://aescdg.com/.
CDG Suíça
Acesse já: https://m.facebook.com/profile.php?id=100079944590616.
Amour Science Foundation
Acesse já: https://m.facebook.com/1735378963362281/.
Associação Alemã
Acesse já: https://www.cdg-syndrom.de/ueber-uns.html.
Associação Italiana
Acesse já: https://cdgitalia.org/https://cdgitalia.org/.
Associação Mexicana
Acesse já: http://cdgmexico.org.
Associação Chilena
Acesse: https://instagram.com/cdg_chile_?igshid=MzRlODBiNWFlZA==.
Associação Tcheca
Acesse já: http://www.cdgsyndrom.cz/.
Associação Sueca
A Associação Sueca de CDG é uma força unificadora para famílias de pessoas com CDG na Suécia. Até agora, a maioria das crianças e jovens foram diagnosticados. Eles trabalham para promover pesquisas na área e divulgar informações sobre a síndrome. A Associação também tem uma importante função social, com reuniões regulares com as famílias.
Conheça mais o site em: http://cdgforeningen.se/.
CDG Geórgia
Veja o site: https://m.facebook.com/profile.php?id=100063667867457
PIGA-CDG Brasil
Conheça @genepiga.cdgbrasil, grupo que reúne famílias do Brasil com crianças com PIGA-CDG.
REFERÊNCIAS DE ATENDIMENTO
Hospital Infantil da Filadélfia
A equipe da Clínica CDG do Hospital Infantil da Filadélfia é liderada pelo Dr. Andrew Edmondson.
É uma clínica especializada onde famílias recém-diagnosticadas e veteranas podem receber experiência em diagnóstico, tratamento e cuidados de CDG por meio da Divisão de Genética Humana.
Para saber mais sobre os serviços e atendimento ao paciente, visite o site da Clínica em: https://www.chop.edu/centers-programs/congenital-disorders-glycosylation-cdg-clinic.
Clínica Mayo
Os pacientes que viajam para essa clínica especializada recebem atendimento coordenado por vários departamentos, incluindo consulta genética especializada e neurologia pediátrica, além de informações relativas aos avanços da pesquisa e oportunidades específicas para famílias CDG.
A equipe da Clínica de Doenças Congênitas de Glicosilação (CDG) da Mayo Clinic é liderada pela Dra. Eva Morava.
Você pode conhecer mais a Clínica Mayo CDG visitando o site: https://www.mayoclinic.org/departments-centers/clinical-genomics/overview/specialty-groups/cdg-clinic.
Hospital Infantil de Seattle
A Clínica SCH CDG é uma clínica especializada na Divisão de Genética Bioquímica do Hospital Infantil de Seattle, liderada pela Dra. Christina Lam.
O objetivo da Clínica é fornecer recomendações e orientações à equipe de atendimento domiciliar em relação ao manejo, teste e monitoramento apropriados para indivíduos afetados ou com alta probabilidade de serem afetados com CDG.
Acesse e saiba mais: https://www.seattlechildrens.org/clinics/biochemical-genetics/.
MÉDICOS ESPECIALISTAS EM CDG
O CDG Hub disponibiliza uma pesquisa para que você conheça médicos e centros médicos especializados no diagnóstico e tratamento do CDG em todo o mundo. Acesse: https://www.cdghub.com/cdg-clinicians-centres/
No site da World CDG Organization, há disponível um “Mapa mundial de centros de referência e especialistas em CDG“: https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1EvbATUjeNjJgGjxqpqucU_p9hL42_G0&usp=sharing
Associação CDG Brasil 