Assuntos de interesse

Reunimos aqui um conjunto de informações que podem interessar aos familiares de pessoas com CDG

Gastrostomia

Gastrostomia: é preciso ter medo?

Olha, não é fácil lidar com isso, eu te garanto por experiência própria. Mas também não é um bicho de sete cabeças. Quando aceitamos que a gastrostomia é a melhor opção no momento para aqueles que cuidamos e amamos, fica mais fácil entender.

Para quem não sabe, a gastrostomia é literalmente ter uma boca no estômago. Eu costumo dizer que Murilo tem duas bocas quando alguma criança pergunta… Hehehe…

A gastrostomia nada mais é do que a colocação de um pequeno tubo flexível (uma sonda), que vai da pele da barriga até o estômago, para permitir a alimentação nos casos em que a via oral (boca) não pode ser utilizada por algum motivo.

Ela normalmente é indicada em situações como:
🟩 Acidente Vascular Cerebral (AVC);
🟩 Hemorragia cerebral;
🟩 Paralisia cerebral;
🟩 Tumores na garganta;
🟩 Esclerose lateral amiotrófica (ELA);
🟩 Dificuldade grave para engolir.

A gastrostomia depende de cirurgia. A recuperação costuma ser tranquila, mas é preciso tomar cuidados de higienização do local com mais atenção nos primeiros dias, evitando uma infecção. Mesmo estando em casa, para que a pele não fique irritada e surja algum tipo de desconforto, deve-se manter o local sempre limpo e seco, lavando a região, pelo menos, 1 vez por dia, com uma gaze limpa umedecida com um pouquinho de sabão neutro. E nada de perfumes ou produtos químicos no local, ok?

É importante lembrar que deve-se trocar o botton (parece mesmo um botãozinho que fica na barriga) no mínimo a cada 6 meses ou a depender da recomendação médica, assim como os extensores da sonda (esses no mínimo mensal ou conforme recomendação do fabricante do botton). E há marcas diversas no mercado de bottons e extensores, mas infelizmente os custos desses materiais não são nada acessíveis (e a maioria das famílias têm de fazer improvisações com os extensores para que durem mais tempo, infelizmente).

Texto de Raquel Pinheiro, publicado no perfil @brasilcdg.

Neuroplasticidade

10 princípios da Neuroplasticidade

1) Use ou perca: funções não utilizadas podem ser perdidas por falta de estimulação!

2) Use e melhore: é aquela história… para melhor a deglutição nós devemos? engolir!

3) Especificidade: a natureza da experiência determina a natureza da plasticidade!

4) Repetição importa: comportamentos recém aprendidos devem ser repetidos para fixação!

5) Intensidade importa: assim como repetição, a intensidade também é fator importante para indução de novos aprendizados.

6) Tempo importa: manter o treino a longo prazo e constante é importante para fixar aprendizados.

7) Relevância: a experiência deve ser relevante para induzir a plasticidade e deve fazer sentido para o paciente, sendo fator motivador.

8) Idade importa: o sistema nervoso do jovem, bem como com pouco tempo de lesão, apresenta maior quantidade de novas conexões, no entanto, mesmo com tempo prolongado de lesão ou de idade, ainda é possível observar mudanças na plasticidade neural!

9) Transferência: a plasticidade em resposta a um treinamento pode melhorar a aquisição de comportamentos semelhantes.

10) Interferência: a plasticidade em um circuito neural pode impedir a criação de outro, ou seja: um comportamento pode comprometer o aprendizado do objetivo alvo, se não bem definido!

Texto publicado no perfil @fonojaqueline.

Convulsões

As convulsões são caracterizadas por contrações involuntárias de todo o corpo ou parte dele, causadas por um aumento excessivo da atividade elétrica em certas regiões do cérebro.

As convulsões fazem parte da síndrome epiléptica, um evento clínico crônico cujo episódio maior é a crise convulsiva.

Epilepsia seria uma descarga elétrica anormal de grupos de neurônios em uma área do córtex cerebral. Neurônios com suas funções normais têm habilidade de gerar fenômenos elétricos excitatórios e produzir eventos fisiológicos normais de todas as áreas cerebrais, mas algumas alterações estruturais, bioquímicas, do fluxo sanguíneo, do metabolismo, dos neurotransmissores e da oxigenação podem produzir as convulsões.

Elas podem colocar em risco a saúde da pessoa em casa, no trabalho, dirigindo e, dependendo de sua profissão, a ocupação poderá ser proibida. As pessoas com epilepsia podem sofrer de problemas psicossociais e interação social.

É importante que seja feito o diagnóstico correto da síndrome epiléptica, procurando afastar a Epilepsia primária, aquela considerada idiopática, que não tem uma causa aparente, da secundária, que tem uma lesão detectável.

É o caso de tumores primários ou secundários, displasias corticais, esclerose hipocampal, encefalites agudas ou crônicas, neurocisticercose, isquemias ou hemorragias, lesões estruturais pós-trauma e doenças geneticamente determinadas.

Para o diagnóstico correto da síndrome epiléptica e que seja feito o tratamento adequado, é importante uma avaliação clínica bem feita por parte de um neurologista.

Os exames laboratoriais de sangue devem ser seguidos pelo EEG (eletroencefalograma). O EEG analisa a função elétrica cortical cerebral e pode detectar e localizar a área do cérebro com atividade anormal capaz de provocar as crises convulsivas.

O médico neurologista pode solicitar, também, o exame de Ressonância Magnética Encefálica. Este deverá diagnosticar as alterações estruturais que podem estar associadas às crises.convulsivas.

O objetivo principal da investigação realizada por meio dos exames de imagem é:

1) Determinar se existe uma lesão estrutural cerebral.

2) Se existe, é generalizada ou focal? Se focal, onde se localiza e qual o tamanho da lesão?

3) Determinar os efeitos das convulsões sobre o cérebro, danos celulares causados pela convulsão e o grau de perda neuronal.

4) Entender quais são as lesões epileptogênicas e quais anormalidades da estrutura e função definem tais áreas.

5) Identificar se as mais importantes áreas corticais cerebrais, as Áreas Nobres, como as do movimento, da fala, da memória, por exemplo, podem ser preservadas caso haja indicação de procedimento cirúrgico para tratamento de convulsões que não podem ser tratadas pelos métodos clínicos convencionais.

Texto extraído de:

https://www.gazetadopovo.com.br/conteudo-publicitario/cetac/o-que-causa-convulsao/

Traqueostomia

A traqueostomia é um procedimento cirúrgico que realiza uma abertura na parede da traqueia a fim de facilitar a entrada de oxigênio quando o ar está obstruído. Na abertura, é inserido um tubo de metal ou de plástico, chamado cânula, que pode ou não estar ligado a uma máquina de oxigênio.

A traqueostomia serve para desobstruir as vias aéreas em pacientes com dificuldade para respirar. Normalmente, o procedimento é indicado nos seguintes casos:

Tumor na laringe
Cirurgias extensas na boca e garganta
Após muitos dias com um tubo na traqueia na unidade de terapia intensiva (UTI)
Após traumas na face com fraturas múltiplas
Após parada respiratória ou cardíaca
Insuficiência respiratória grave
Infecção grave por COVID-19 (utilização de ventilação mecânica)
Reações anafiláticas

A traqueostomia serve, também, para contribuir na retirada de secreções que se alojam no pulmão, mantendo a ventilação mecânica por um longo período e substituindo a utilização de tubos que seriam inseridos dentro da traqueia. Dessa forma, o procedimento possibilita maior segurança aos pacientes, protegendo-os de aspirações e engasgos.

É reversível?

Em alguns casos, a traqueostomia é reversível, ou seja, é temporária. No entanto, em outras situações, quando o paciente necessita de ventilação permanente, pode ser definitiva. Tudo depende da durabilidade, das condições da pele que está em torno da incisão (corte) e das condições físicas da pessoa. Assim que o paciente retorna a respirar normalmente e saudavelmente, a cânula é retirada.

Quando a traqueostomia não é mais necessária, é feita a decanulação, que consiste em trocar as cânulas por uma menor, sucessivas vezes, até que o paciente consiga ficar sem nenhum tubo e o orifício onde foi feito o corte feche normalmente. O tempo de recuperação desta retirada pode levar de 5 a 30 dias e a fala se normaliza dias após a retirada da cânula.

Caso haja alguma dificuldade ao se retirar a cânula, como, por exemplo, obstrução da via respiratória acima da traqueia, deslocamento da parede da traqueia, edema na mucosa, intolerância ao aumento do ar, entre outras complicações, a traqueostomia deve ser mantida até que o problema se solucione. Em alguns casos raros, pode se tornar definitiva.

É perigosa?

De modo geral, a traqueostomia não é perigosa, mas como qualquer cirurgia, tem riscos. Algumas vezes, em pacientes cuja saúde está muito debilitada ou em casos que é necessário que o procedimento seja feito com urgência, podem ocorrer alguns incidentes como, por exemplo, sangramentos, obstrução da cânula por alguma secreção, infecção, lesão do esôfago, fístulas, edema na região, problemas ao deglutir alimentos ou na cicatrização.

Além disso, as complicações da traqueostomia estão relacionadas a infecção pulmonar e asfixia, que podem acontecer caso a rotina de cuidados pós-procedimento não seja seguida de maneira rigorosa. Por isso, é importante manter uma rotina de cuidados com a traqueostomia.

Cuidados

Como todo procedimento cirúrgico, a traqueostomia exige alguns cuidados, que podem ser realizados pelo paciente ou pelo cuidador. Dentre eles, está a aspiração do tubo para que ele fique livre de secreções, afastando possíveis infecções. Além disso, deve-se fazer o que segue:

Lavar sempre as mãos e embaixo das unhas antes e depois de realizar a manutenção da traqueostomia;
Secar as mãos com um pano limpo ou papel-toalha, ou ainda usando álcool e deixar secá-las naturalmente;
Aplicar corretamente o soro dentro da cânula ou nebulizações, para, assim, o paciente expulsar as secreções, evitando que se bloqueie a passagem de ar;
Após remover o cateter da cânula, sempre lavá-lo com água limpa para retirar secreções acumuladas;
Trocar os curativos que ficam ao redor da traqueostomia pelo menos 2 vezes por dia;
No caso de o paciente necessitar passar muito tempo fora de casa, tampar o tubo para evitar que sujeiras ou secreções o obstruam;
Evitar nadar durante a traqueostomia, pois, caso entre água no tubo, pode provocar engasgos, infecções bacterianas ou morte por engasgamento. O mesmo serve para quando for tomar banho.

Texto extraído de:

https://www.google.com/amp/s/www.minhavida.com.br/amp/saude/tratamento/3904-traqueostomia